Asculta acest articol
Joi, 27 februarie 2014 începând cu ora 12.30 la Carei s-a desfăşurat Marşul Bolilor Rare pe traseul parcul Kossuth – Parcul Dendrologic, o acţiune dedicată Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, sub sloganul “Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”.
La eveniment au participat membrii Asociaţiei Werdnig Hoffman din Carei, zeci de elevi şi profesori de la instituţiile de învăţământ din Carei, consilieri locali, judeţeni şi locuitori ai municipiului Carei.
Mesajul acestui marş a fost acela că deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini şi au nevoie de îngrijire şi tratament.
După marş, la ora 13.00 în faţa Castelului Károlyi, directorul Direcţiei de Cultură şi Sport Carei, Bogdan Georgescu a urat bun venit participanţilor şi i-a dat cuvântul lui Robert Veres, preşedintele Asociaţiei Werdnig Hoffman, care a prezentat pe scurt ce înseamnă Ziua Bolilor Rare, care se sărbătoreşte în mod oficial la 29 februarie, aceasta fiind, de asemenea, o zi rară şi totodată importanţa marcării unui astfel de eveniment.
După alocuţiunea domnului Veres, cei prezenţi au fost invitaţi în Sala Cavalerilor din Castel să viziteze expoziţia fotografică care prezintă activitatea asociaţiei din ultimii cinci ani.
Evenimentul a fost organizat de Asociaţia Werdnig Hoffman Carei în parteneriat cu Direcţia de Cultură şi Sport Carei, cu sprijinul Poliţiei Municipiului Carei.
Anul acesta este a şaptea aniversare a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, o zi care încearcă să atragă atenţia că în România, numărul pacienţilor afectaţi de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit.
De altfel, la nivelul întregii ţări au fost organizate acţiuni dedicate acestei zile< marşuri, workshopuri , conferinţe, campanii de informare stradală, activităţi de conştientizare în şcoli şi grădiniţe, campanii în care au fost implicaţi studenţii, dar şi concursuri şi expoziţii de fotografii.
Fii primul care comentează