Asculta acest articolDirecţia de Cultură şi Sport Carei, împreună cu Asociaţia Werdnig Hoffman, cu sprijinul Poliţiei Municipiului Carei şi al Instituţiilor de ~nvăţământ din municiupiul Carei organizează două activităţi dedicate Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, sub sloganul “Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”.
Astfel, în data de 27 februarie, începând cu orele 12.30 va avea loc Marşul Bolilor Rare, cu traseul Parcul Kossuth- Castelul Karolyi. De la ora 13.00 organizatorii va invită să luaţi parte la vernisajul expoziţiei de fotogragie cu activitatea din ultimii 5 ani ai Asociaţiei Werdnig Hoffman. Evenimentul va avea loc în incinta Castelului Karolyi.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenţia că în România, numărul pacienţilor afectaţi de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Sperăm că recenta includere a Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică va îmbunătăţi calitatea îngrijirii acestor pacienţi!
”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare serveşte, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienţii cu boli rare i familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Fiind membri atât în ANBRaRo (Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România) precum şi în organizaţia europeană EURORDIS (European Rare Diseases), Asociaţia Werdnig Hoffman se alătură acestei campanii de senzibilizare a publicului larg şi îi invită pe careieni şi nu numai să le fie aproape şi să îi susţină.
Fii primul care comentează