Asculta acest articolSă fugi din țara ta pentru că e război. Să nu știi ce se va întâmpla cu copilul, cu tine. Să vină cineva să te culeagă de pe stradă, să te duci în casa unor străini. Să ajungi în stradă, pentru că copilul are crize, urlă, plânge, nu dorme. Să nu înțelegi limba, să nu te poți face înțeles.
Este un exercițiu de imaginație pentru noi toți, însă este realitatea pentru mame cu copii cu autism care au părăsit Ucraina din cauza războiului.
Am reconstituit împreună cu Oliviana Jura, psiholog și coordonator al Autism Voice Line, program gratuit pentru părinții și copiii cu autism refugiați din Ucraina, drumul părinților cu copii cu autism din țara devastată de război, lipsa terapiilor adecvate și al suportului din Ucraina, traumele războiului, viața în România până în prezent, când modificarea comportamentului nostru vizavi de ei îi afectează psihic foarte mult.
„Dacă la început toată lumea era deschisă să salveze ucraineni, un ucrainean trebuia să fie salvat de 10 oameni, acum, nimeni nu mai vrea să facă absolut nimic pentru ei și este bulversant, mai ales dacă ai un copil cu dizabilitate. Energia lor este la pământ, nu au inițiativă să facă absolut nimic și oamenii pot spune că le este lene sau că se așteaptă să fie ajutați o viață întreagă, ceea ce este eronat. Este un simptom de depresie. Unii părinți sunt în imposibilitatea de a se mobiliza. Sunt pur și simplu paralizați”, spune Oliviana.
Situația din Ucraina pentru un părinte cu un copil cu autism
Până în 2014, tulburarea de spectru autist (ASD) nu era recunoscută ca și diagnostic în Ucraina. Mulți copii erau diagnosticați cu „retard mintal” sau cu dizabilități intelectuale. Unele familii au recurs la instituționalizarea copiilor cu autism, lăsându-i în spitale sau orfelinate, potrivit autism parenting magazine.
„Copilul cu autism are certificat în Ucraina. Primesc bani lunar de la statul ucrainean pentru fiecare copil diagnosticat. Există și la ei școli speciale și centre de terapie, dar primesc foarte puțină terapie față de nevoia pe care ei o au de fapt. Există zone fără servicii terapeutice. Se face o terapie foarte închisă, părinții duc copilul, terapeutul se închide timp de o oră cu copilul în cameră și asta este tot. Niciun copil nu a beneficiat de terapie intensivă. Nu am avut niciun copil care să fi făcut zilnic măcar 2 ore de terapie. Majoritatea făceau o dată, de două ori pe săptămână, câte o oră”, spune Oliviana Jura.
Oliviana Jura: Am avut și avem în continuare cazuri de copii care au venit non-verbali și au reușit să ajungă la nivel de verbalizare în câteva luni de zile. Minimal, pentru că vârsta era înaintată. A fost un potențial care cumva s-a pierdut.
„Toți copiii pe care noi i-am avut până acum au fost cu achiziții foarte scăzute, chiar și cei cu potențial mare. De exemplu, am avut și avem în continuare în centru cazuri de copii care au venit non-verbali și au reușit să ajungă la nivel de verbalizare în câteva luni de zile. Minimal, ce-i drept, pentru că vârsta era înaintată. A fost un potențial care cumva s-a pierdut.
Problema nu este neapărat o rea-voință a sistemului lor, nu au reușit să pătrundă terapiile moderne și cumva lucrurile au stagnat cam la nivelul la cum era de exemplu la noi în urmă cu 20 de ani”, spune Oliviana.
CITEȘTE ȘI:
Fii primul care comentează