Asculta acest articol“Cercetarea medicală” este tema ediției din acest an a Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii februarie.
“Imaginați-vă că mergeți la doctor pentru a afla răspunsuri la boala pe care o aveți, doar ca să aflați pe urmă că doctorii nu știu despre ce este vorba. Imaginați-vă că primiți un diagnostic, dar vi se spune că boala respectivă nu are tratament. Și mai imaginați-vă că nu știți cum vă va afecta boala viața de zi cu zi, ce se va schimba de acum înainte, la ce să te aștepți, sau cum vor reacționa persoanele dragi din viața voastră!
Din păcate, pentru pacienții care suferă de o boală rară aceste lucruri sunt realități crude” este semnalul pe care îl trag asociațiile pacienților cu boli rare din România.
Cercetările științifice în domeniul medical, pot în schimb, să ajute să găsim răspuns la toate necunoscutele pe care le oferă o boală rară. Pot ridica nivelul de diagnosticare, ca boala de care suferă pacienții să devină o certitudine, astfel că medicii, doctorii, să poată să dea cât mai multe informații utile în legătură cu boala, atât pacientului cât și aparținătorii lui. Și cel mai important lucru, prin dezvoltarea cercetării științifice în domeniul medical, ajută la găsirea unor tratamente inovatoare pentru diferite boli rare care, deocamdată, nu au nici un fel de tratament. În opinia pacienților cu boli rare, cercetarea este cheia pentru speranța a milioane de pacienți care suferă de o boală rară!
Pacienții și reprezentanții organizațiilor de pacienți doresc schimbări care<
Să asigure faptul că politicienii vor recunoaște bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel național cât și internațional.
Să ducă la îmbunătățirea cercetării bolilor rare și dezvoltarea medicamentelor orfane.
Să asigure accesul egal la tratament de calitate și de îngrijire la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea cât mai precoce.
Să sprijine dezvoltarea și implementarea planurilor naționale pentru bolile rare și politicile de combatere a bolilor rare la nivel național.
Să ajute la reducerea izolării, resimțită uneori de către persoanele care suferă de o boală rară și familiile lor.
CITEȘTE ȘI:
Parteneriat între Ministerul Sănătăţii şi Asociaţia Naţională pentru Boli Rare
Fii primul care comentează